Libro : Un Regalo Llamado Mateo - CRUZ, H.D.

-Titulo Original : Un Regalo Llamado Mateo

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“UN REGALO LLAMADO MATEO”“Un regalo llamado Mateo” es un cuento infantil cuyo protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada displasia fibrosa (DF) y sindrome de McCune-Albright (MAS). Este cuento infantil nos cuenta la vida desde que nace hasta que cumple 10 años.Con la venta de este cuento infantil queremos recaudar fondos para financiar la investigacion y encontrar una cura para la DF/MAS. LA ENFERMEDADLa displasia fibrosa es una enfermedad rara en la que el tejido normal del hueso se sustituye por un tejido fibroso. Este tejido fibroso hace que el hueso afectado sea muy fragil. Su incidencia es de 1 afectado entre 15.000 o 30.000 personasEl sindrome de McCune-Albright tambien es una enfermedad rara que se define como la asociacion de al menos dos de las siguientes alteraciones: displasia fibrosa, manchas en la piel, pubertad precoz, hipertiroidismo, exceso de hormona de crecimiento, perdida urinaria de fosfato y sindrome de Cushing neonatal. Su incidencia es de 1 afectado entre 100.000 o 1.000.000 de personas.ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA -ADF-La ADF es una entidad sin animo de lucro que congrega a afectados por displasia fibrosa y sindrome de McCune-Albright, sus familiares y todas aquellas personas sensibilizadas con la problematica de esta enfermedad rara. Nuestra mision es visibilizar la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los afectados y promover la investigacion para la cura de la enfermedad.